Wiktorek cierpi na rzadką chorobę

Na pomysł  zorganizowania zbiórki fantów na loterię dla chłopca wpadli aktorzy- amatorzy z Gminnej Grupy Teatralnej w Stupsku. Tata Wiktora jest członkiem tego zespołu. Inicjatywę podchwycił Urząd Gminy Stupsk. Wszyscy liczą na to, że uda im się zdobyć 7 tys. zł i kupić specjalistyczny fotelik samochodowy dla chłopca.

Dzięki niemu mama Wiktora będzie mogła sama jeździć z nim np. na rehabilitację. Teraz musi prosić o pomoc inne osoby, bo Wiktor wykonuje wiele nieskoordynowanych ruchów, co uniemożliwia jej jednoczesne prowadzenie samochodu i opiekę nad nim podczas podróży.
Chłopiec ma 5 lat, kilka miesięcy po jego narodzinach okazało się, że cierpi na bardzo rzadki zespół genetyczny Lescha-Nyhana. Wówczas w Polsce było tylko kilkoro dzieci, u których także go zdiagnozowano.

– Wiktor nie chodzi, nie siedzi samodzielnie i nie mówi, ale dobrze słyszy i rozumie co się dzieje. Lubi oglądać bajki, lubi kiedy pokazuję mu coś na tablecie albo czytam książki. Początkowo bardzo źle znosił obecność obcych osób – krzyczał. Teraz m.in. po hipoterapii reaguje zupełnie inaczej. Syn jest opóźniony w rozwoju o rok. Dużym problemem w tej chorobie jest skłonność do samookaleczania się, musimy bandażować mu ręce, bo często gryzł palce i tak powstawały głębokie, trudne do wyleczenia rany. Teraz przygryza  sobie jeszcze wargi, ale na to nie jesteśmy w stanie już nic poradzić. Czekamy też, aż wyrosną mu nowe już stałe zęby, bo te mleczne powyrywał  zawadzając o nie bandażem, który miał na rękach. Gdy nic go nie boli jest bardzo pogodny, często się uśmiecha – mówiła nam pani Aldona, jego mama.

Rodzice Wiktora utrzymują się z pensji  pana Piotra – taty chłopca – i z zasiłku pielęgnacyjnego. Wiktor ma też 13-letnią siostrę.  Rodzeństwo jest ze sobą bardzo związane. W domu Wiktora tylko jednego jest pod dostatkiem – miłości. Zakup fotelika ciągle jest dla jego rodziców poza „zasięgiem finansowym”.
Ale nie dla ludzi o wielkich sercach… Do końca maja można przynosić do Gminnej Biblioteki Publicznej w Stupsku fanty, które wezmą udział specjalnej w loterii.

– Losy będą sprzedawane 4 czerwca czyli w dniu, w którym gmina organizuje festyn z okazji Dnia Dziecka (na placu targowym w Konopkach). Akcję można wesprzeć też finansowo, bo będą prowadzone zbiórki do puszek, które otrzymamy od fundacji pomagającej Wiktorowi. Już teraz można wpłacać pieniądze na konto Stowarzyszenia na Rzecz Rozwoju Wsi Konopki (68 1020 1592 0000 2402 0070 7240) z dopiskiem w tytule „Festyn dla Wiktora”. Bardzo liczymy, że odezwą się do nas także firmy i sponsorzy, którzy zechcą przekazać nawet drobne kwoty – wyjaśnia nam Elżbieta Mizerska z Gminnej Biblioteki w Stupsku.

Zbiórki pieniędzy do puszek będą organizowane (dwukrotnie) m.in. w Wyszynach – to tam mieszka Wiktor.