Choroba podstępnie odbiera naszą kruszynkę

Tak piszą rodzice 7-miesięcznej Zosi Paczwy, cierpiącej na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

– Obserwowanie cierpienia własnego dziecka jest potworne! Jesteśmy bardzo zdeterminowani, by kwotę niezbędną na leczenie uzbierać jak najszybciej. By ochronić naszą kruszynkę przed dalszym postępem choroby. Nie możemy czekać dłużej niż to konieczne i pozwolić na spustoszenie powodowane osłabiającymi się mięśniami. Kwota zbiórki została zmniejszona, ponieważ terapia genowa podawana jest dzieciom w Polsce. To daje nadzieję, ponieważ w naszej sytuacji każda złotówka jest na wagę złota. Każda wpłata przyspiesza nasze szanse w morderczym wyścigu – opisują.

Jak podkreślają, wszystko podporządkowali ratowaniu Zosi, ale rzeczywistość jest brutalna. Bez terapii genowej nie mają szans na zwycięstwo.

– Zosia urodziła się w Dzień Babci. Najlepszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. Zaskoczyła wszystkich… miała być chłopcem, a na świat przyszła piękna… dziewczynka. Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała z niecierpliwością na rodzeństwo. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na mnie wpłynęły, ale wciąż powtarzałam sobie, że to tylko krótka chwila, że niebawem nasze życie wróci do normy – zdradza mama.

Jak się okazało, życie rodziny nie wróci do normy. Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszała diagnozę – to SMA typu 1. Szansa dla Zosi to terapia genowa, która jest bardzo kosztowna.

Zbiórkę dla Zosi można wspierać, biorąc udział w licytacjach TUTAJ, TUTAJ, a codzienną walkę dziewczynki można obserwować na facebookowym profilu oraz Instagramie. Można także dołączyć do grupy Armia Walecznej Zosi.