Jutro (13 grudnia) przed kościołem Świętej Trójcy odbędzie się świąteczny kiermasz ciast, z którego dochód zostanie przeznaczony na terapię genową dla maleńkiej Laury Paczuły. Dziewczynka choruje na SMA. Potrzebuje aż 9 milionów złotych, by żyć.
Rodzina zbiera na terapię genową. Jedną z firm pomocy organizowanych przez wolontariuszy są kiermasze pysznych, domowych ciast. Organizatorzy serdecznie zapraszają mławian na wydarzenie, które będzie miało miejsce pod Kościołem Świętej Trójcy w Mławie od godziny 7:30 do 16.
Laura Paczuła ma 17 miesięcy. Do niedawna była pogodną, pełną życia małą dziewczynką.
– Dlaczego mówimy o tym w czasie przeszłym? Bo najpiękniejszy uśmiech coraz częściej znika z twarzy zastąpiony grymasem bólu i niewypowiedzianego cierpienia, które pojawia się zawsze podczas intensywnych ćwiczeń i rehabilitacji. Dlaczego musimy to oglądać? To pytanie zadajemy sobie co najmniej kilka razy każdego dnia. Wszystkiemu winna jest nieuleczalna choroba: SMA typ 2. Rdzeniowy zanik mięśni, który stopniowo odbiera siły. Sprawia, że własne ciało staje się wrogiem. Przekreśla przyszłość – tak chorobę córki opisują rodzice. – W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny. Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia – terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą. Musimy działać. Zawalczyć o niemożliwe, zebrać siły, by ratować naszą córeczkę! Kwota jest niewyobrażalna, ale wierzymy w siłę dobroci ludzkich serc! Wierzymy w to, że zechcecie nam pomóc. Wspólnie musimy znaleźć wyjście z piekła choroby. Każdy, najmniejszy gest wsparcia jest dla nas na wagę zdrowia i życia Laury! Czasem brakuje słów, by opisać rozmiary tragedii, która nas dotknęła. Kiedy wybieraliśmy zawód, byliśmy pewni, że uda nam się uratować wiele żyć. Teraz los jakby z nas zakpił, zrobił nam przerażającego psikusa. Bo para rodziców lekarzy nie może pomóc swojej długo wyczekiwanej córeczce. Świadomość tego, że choroba każdego dnia będzie bezpowrotnie odbierać Laurze siły, jest dla nas paraliżująca. Nie możemy do tego dopuścić – apelują bliscy dziewczynki.
Do dzisiejszego poranka tj. soboty 12 grudnia akcję pomocy wsparło 41 618 osób wpłacając w sumie 1 954 403 zł, co stanowi 20,41% niezbędnej kwoty. Brakuje jeszcze 7 620 066 zł
Link do strony prowadzącej zbiórkę TUTAJ
