Dwie szkoły działające przy ul. Warszawskiej w Mławie tj. Zespół Szkół nr 4 (ekonomik) oraz Akademickie Centrum Kształcenia (ACK) włączyły się w zbiórkę funduszy na terapię genową dla małej dziewczynki Lenki Mazur chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
W ten sposób placówki odpowiedziały na apel zaangażowanej w zbiórkę funduszy Ewelinę Krystkiewicz-Krajewska. Dzięki zaangażowaniu dyrekcji oraz samorządów szkolnych uczniowie przeprowadzili zbiórki w klasach. W ekonomiku zebrali w ten sposób 1645,70 zł, natomiast w ACK 613,51 zł.
- Prosimy również inne szkoły, aby włączyły się w akcję dla Lenki. Leczenie jest kosztowne 9,5 mln zł. Brakuje Lence do celu jeszcze 8 mln zł, a lek, by przyniósł najlepsze skutki, musi być podany przed ukończeniem 2 roku życia przez dziecko tj. przed 11 listopada 2020. Dziewczynka urodziła się dokładnie w 100-lecie odzyskania niepodległości przez Polskę. Na Facebooku prowadzone są licytacje na rzecz Lenki i bardzo prosimy o dołączenie i przekazanie fantów. Można znaleźć pod hasłem Licytacje dla Lenki. Natomiast wesprzeć pieniężnie można na siepomaga.pl/lenka – informuje pani Ewelina, która przekazała nam informację i zdjęcia z akcji na rzecz dziewczynki.
Na stronie siepomaga.pl rodzice opisują chorobę córki:
Nasza córeczka przyszła na świat 11 listopada 2018. Płakaliśmy ze szczęścia, że mogliśmy ją w końcu poznać. Los dał Lence wyjątkową kartę – narodziny w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że Lenka otrzymała od losu dwie wyjątkowe karty. Na drugiej, niechcianej, trzy litery – SMA. O niej dowiedzieliśmy się, gdy Lenka miała 20 miesięcy…
Przez pierwsze miesiące Lenka rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki postawiła mając 14 miesięcy. Pamiętamy, jakby to było wczoraj – Lenka stawia ostrożnie kolejne kroczki, trzymając tatę za rękę. Nagle wyrywa swoją maleńką dłoń z uścisku, żeby zrobić te kilka kroków bez żadnej pomocy! Było jak w bajce! A potem ta bajka zamieniła się w koszmar…
W marcu tego roku okazało się, że Lenka złamała kostkę w śródstopiu. Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Było widać, że córeczka jest mniej sprawna, ale żyliśmy w przekonaniu, że to efekt prawie miesiąca w unieruchomieniu. To uśpiło naszą czujność.
Niestety, nie było lepiej. Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Dziś już wiemy, że to wtedy mięśnie Lenki zaczęły słabnąć, a choroba pokazała swoje prawdziwe, okrutne oblicze…
Umówiliśmy się na wizytę u neurologa dziecięcego. Pani Doktor skierowała nas do szpitala. W niedzielę 21 czerwca pierwszy raz usłyszeliśmy, w jakim kierunku wykonywana jest diagnostyka. To był pierwszy cios. Jednak pozostawała nadzieja, że podejrzenia się nie sprawdzą. Niestety… 14 lipca tego roku usłyszeliśmy to, czego tak bardzo się obawialiśmy przez ostatnie tygodnie. Diagnoza się potwierdziła – Lenka choruje na SMA typu 3. To był drugi cios, tym razem zwalający z nóg…
Zakończenie zbiórki planowane jest na 23 października 2020 r. Dotąd zebrano od 136 osób kwotę 4 449 zł. Cel to zebranie 9 000,00 zł.
